"HAY QUE APRENDER A JODERSE"

Sara Sosa tiene una enfermedad congénita de las denominadas raras, el Síndrome de Arnold Chiari. Se trata de una afección donde el cerebelo, la parte del cerebro que controla la coordinación y el movimiento muscular, sobresale y ocupa parte del espacio que normalmente ocupa la médula espinal. A ella se la detectaron cuando tenía dieciséis años. Aun así, Sara no deja de disfrutar de su vida y de reflejar en su web http://www.stroya.es/ y en su exposición “Vacíos” cómo se siente.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

El primer síntoma siempre fue el mareo, pero yo siempre tenía contracturas por el baile, así que lo asociaba a eso. Pero resulta que todo esto provenía del Chiari, por lo que supongo que el primer síntoma serían las contracturas, luego el primero que me incapacitase fue el mareo y luego, al año o así, empecé con la insensibilidad en el lado izquierdo, con calambres y dolor de cabeza.

¿Qué fue lo primero que pensaste cuando supiste que era una enfermedad rara?

Lo primero yo creo que fue un poco de susto, porque no sabía nada y tampoco quería leer. Porque si me ponía en Internet me aparecían veinte mil cosas que dan miedo. Luego, al cabo del tiempo fui descubriendo que me suponía un poco de frustración, ya que es una enfermedad que nunca se va a investigar más de lo que se investiga, al final solamente hay 5600 afectados y a las farmacéuticas no les interesa. Afectados que lo sepan, porque el Arnold Chiari es una enfermedad que puede tener cualquier persona, ya que hay veces que no da sintomatología. Así que frustración y luego miedo, porque también es una enfermedad neuromuscular degenerativa.

¿Ese miedo es continuo?

No. El miedo en sí lo tuve el primer y segundo año. El año pasado cuando fui a Barcelona ese miedo desapareció un poco, porque me hicieron el estudio completo, que es el que te dice en qué punto está tu enfermedad, porque al ser degenerativa puedes estar en diferentes fases. Me dijeron que solo, bueno “solo”, tengo la herniación amigdalar de las amígdalas cerebelosas, una impresión basilar que implica que las primeras vértebras de la columna están dentro del cráneo y, además, mi bulbo raquídeo decidió también herniarse. Entonces aparte de eso, que son bastantes cosas, no tengo patologías asociadas al Arnold Chiari ya que a medida que va pasando el tiempo puedes tener otras complicaciones, como una hidrocefalia, y ese no es mi caso.

¿Cómo se vive con una enfermedad como esta?

Pues no lo sé. Supongo que lo que te permite vivir perfectamente es tener una buena gestión emocional, porque al final llega un momento en el que aprendes que es algo que no depende de ti, que te vas a encontrar mal siempre. Lo que depende es la forma en la que te lo tomes y la forma en que tengas de realizar o no realizar tu día, eso es una opción. Una opción que requiere tiempo, cada uno tiene sus ritmos. Por ejemplo, en mi primer año yo dejé de estudiar y tuve que parar porque no sabía. De repente te dicen que resulta que tienes una enfermedad que es degenerativa y que hay que operarte. Pero para operarte hay que abrirte el cráneo, hay que descomprimirte el canal medular. ¡Claro!, tú dices el canal medular, o sea no un dedo, sino donde tienes todas las terminaciones nerviosas. Entonces el primer año me paralicé, pero después con ayuda psicológica, pude exteriorizar mis miedos y todo lo que sentía. Se vive como se puede, como uno puede.

¿Cómo ha afectado a tu situación social?

Pues a nivel social creo que ha afectado más que a nivel económico. A mí me pasó todo con dieciséis años, donde tienes otras ideas en la cabeza. Yo había hecho una solicitud para irme a estudiar a Londres Moda y Comunicación. Me encuentro en segundo de bachillerato a punto de hacer la PAU y con pájaros en la cabeza, quiero decir, que quería irme a Londres, quería salir de fiesta, quería beber, estar con mis amigos… Y, de repente, tú paras, pero la vida sigue, tus amigos siguen saliendo y no entienden nada. También es verdad que es una enfermedad que a mí no se me nota, tú me ves y no piensas que soy una persona enferma, aunque tampoco quiero que sea así. Tal vez, si se notase algo, la gente lo entendería más, pero somos así de simples. Me quedé sola.

¿Y a nivel económico?

A nivel económico también ha afectado. En mi caso, conseguí un traslado de Gran Canaria a Barcelona para que me estudiase el Vall D´Hebron, el centro de referencia del Arnold Chiari. Esto supuso un desembolso bastante grande de dinero. Yo me quedé en el hospital y eso lo cubrió la seguridad social, pero lo de mis acompañantes, que fueron casi 3700€, no. Para eso no hay ayudas.

He leído en tu blog que el sistema sanitario cataloga lo raro como enfermedad mental, ¿te sientes respaldada por el mismo?

Actualmente sí, porque he encontrado el centro de referencia. Sin embargo, cuando todo empezó no. Me decían que tenía miedo al futuro, que lo que me pasaba era que era una niña muy protegida, que tenía ansiedad. Todo esto en base a nada, porque cuando dictaban esas sentencias lo hacían sin basarse en unos resultados de una resonancia o un tac. Mi psicóloga me dijo una frase uno de los primeros días que fui a consulta que decía “Sara que tú tengas tos no implica que tengas cáncer de pulmón”, y es verdad, que seas una persona nerviosa y en un momento determinado tengas miedo o inseguridad no implica que tengas ansiedad.

¿Conoces a más personas con este síndrome?

Si, a través de la web que abrí hace dos años se pusieron en contacto conmigo personas que tienen la misma enfermedad. Así que sí, los he conocido y hablo con ellos. De hecho, tengo un gran amigo que tiene este síndrome y ya se operó. Sin embargo, intento no meterme mucho en ver qué tiene la otra persona porque al final, de una forma u otra, te acabas sugestionando.

¿Cómo surgió el blog?

El blog surge de mi necesidad de estar bien, surge de forma totalmente egoísta, para mi mejor gestión emocional.

Uno de tus primeros textos es “hay que aprender a joderse”, ¿qué quieres decir exactamente con joderse?

Pues es que esa frase me la dijo mi psicóloga cuando me dijeron que en unos años iba a encontrarme peor. Hay que aprender a joderse es verdad. Es una situación que o la coges, la aceptas y vives con ello lo mejor que puedas o si no te hundes. Yo creo que es lo que más he aprendido en estos últimos años.

También afirmas que no quieres ser madre, ¿tiene algo que ver con el Arnold Chiari?

No, no tiene nada que ver. No quiero ser madre desde que soy pequeña, desde antes de saber que tenía Arnold Chiari. No quiero serlo porque no me veo siendo madre, no creo que todo el mundo esté capacitado para ser madre y padre. También creo que es algo que se nos ha impuesto socialmente, que las mujeres tenemos que cumplir con ese rol. No tiene nada que ver, pero pienso que es una presión social que tiene la mujer, parece que, si no, no cumple su papel en la sociedad.

¿Qué quisiste reflejar con tu exposición audiovisual “Vacíos”?

Con Vacíos quise hacerles entender a las personas que lo que no se ve también tiene importancia y también debería ser estudiado y atendido. Fue un poco una crítica social, fue una queja en forma de fotografía y de vídeo, porque ya basta ¿no?

¿Crees que con lo que haces puedes llenar los “vacíos” de otros?

Con lo que hago lleno los míos y por lo que otros me dicen también los suyos y yo pues la persona más feliz del mundo.